Malattie rare, parlane in diretta con Maria Luisa Brandi

A partire dal 19 maggio 2020, alle ore 11.00, inizia un appuntamento settimanale con la prof.ssa Maria Luisa Brandi, che ogni martedì sarà in diretta sulla pagina Facebook di Fondazione FIRMO per rispondere alle domande dei pazienti.

Maria Luisa Brandi per la Giornata Internazionale dedicata all’Ipofosfatasia

Brandi: "come comitato scientifico nell’anno a venire vorremmo aiutare l'associazione API a crescere e a diventare proprio come le api operose, api che lavoreranno per migliorare la vita dei pazienti con ipofosfatasia."

30 ottobre 2020 Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia (HPP)

Nella primavera del 2020 è nata API, (Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, il 30 ottobre, in tutto il mondo si celebre una giornata dedicata a conoscere e sollevare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa malattia. Piccoli passi, che possono essere importanti per rompere la catena di isolamento che circonda chi soffre di questa rara patologia ereditaria.

Ipofosfatemia legata all’X: una giornata per ricordarla

Il 23 ottobre 2020, per la seconda volta, si ricorda nel mondo l’ipofosfatemia legata all’X (XLH) con una Giornata dedicata alla sensibilizzazione verso una patologia rara che è la causa più diffusa di rachitismo ereditario.

Covid19, raccomandazioni per le malattie rare

Il documento redatto dai Dott. Rothenbuhler, Baujat e Briot dei centri di riferimento di Bicêtre, Necker e Cochin (Parigi) e pubblicato dal sito https://filiere-oscar.fr/

Diagnosi di ipofosfatasia nell’adulto, importanti avanzamenti nel campo della diagnosi

Lo studio presenta i risultati di un’importante ricerca svolta nel campo della diagnosi dell’ipofosfatasia nell’adulto, offrendo dati che potranno aiutare nella diagnosi della malattia.

Ipofosfatasia: un webinar per conoscerla attraverso le voci dei pazienti

Un webinar tenuto dalla Professoressa Brandi ci permette di conoscere meglio l’ipofosfatasia, una malattia rara che colpisce una persona su 300.000 e che provoca disturbi delle ossa e dei denti. Una grande opportunità, per professionisti e non, di ascoltare direttamente dalle voci degli ammalati esperienze e difficoltà quotidiane, informarsi sulla diagnosi e le speranze di cura, con il commento in diretta della Professoressa Brandi.

30 ottobre Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia

Il 30 ottobre 2021 è il momento di farsi sentire. Unisciti a noi per far crescere la consapevolezza dell’Ipofosfatasia. Anche tu puoi essere parte...