Il 30 ottobre 2021 è il momento di farsi sentire. Unisciti a noi per far crescere la consapevolezza dell’Ipofosfatasia. Anche tu puoi essere parte di questa giornata: nei tuoi post usa questi hashtag: #FacciamociSentire #GiornataMondialeIpofosfatasia #WorldHPPDay #SoftBonesHPP

Cos’è l’Ipofosfatasia
L’ipofosfatasia (HPP), è una malattia metabolica ereditaria (genetica). Le persone con questa condizione hanno bassi livelli dell’enzima fosfatasi alcalina (ALP), il che spesso influenza lo sviluppo di ossa e denti. Tuttavia, manifestazioni e sintomi variano molto: si va dai casi più lievi, che causano solo anomalie dentali, a quelli più gravi, che possono causare anche la morte. Se la fosfatasi alcalina non è adeguata, le ossa possono diventare deboli o morbide e causare deformità scheletriche, fratture, perdita prematura dei denti e dolore. Si calcola che le forme gravi di HPP si verifichino in circa un caso su 100.000 nati vivi, mentre non conosciamo esattamente quante persone nell’insieme ne siano colpite, anche perché la malattia è sottodiagnosticata, in quanto non sempre è riconosciuta. L’associazione API offre aiuto e sostegno a quanti soffrono di questa condizione.

Perché unirsi alla Giornata Mondiale dell’ipofosfatasia
Mentre in molti casi i sintomi dell’Ipofosfatasia sono ben visibili e riconoscibili, molte altre persone che ne soffrono spesso si sentono dire da familiari e amici, o addirittura dai medici, che “non sembrano ammalati”. Questo li fa sentire isolati. Questa Giornata Mondiale, è il momento per far sentire a tutti la nostra voce e per condividere le nostre esperienze.

Come comunità di persone con una malattia rara siamo più forti se siamo insieme. L’ipofosfatasia ha molti volti, facciamo conoscere le storie di pazienti con diverse forme di malattia, con i loro diversi sintomi. Far sapere come l’Ipofosfatasia influisce sulle loro vite è un modo potente per diffondere la conoscenza, gli operatori sanitari, i familiari, gli amici e i media.

Facciamoci sentire tutti!