30 ottobre 2020 Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia (HPP)

Nella primavera del 2020 è nata API, (Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, il 30 ottobre, in tutto il mondo si celebre una giornata dedicata a conoscere e sollevare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa malattia. Piccoli passi, che possono essere importanti per rompere la catena di isolamento che circonda chi soffre di questa rara patologia ereditaria.

Ipofosfatemia legata all’X: una giornata per ricordarla

Il 23 ottobre 2020, per la seconda volta, si ricorda nel mondo l’ipofosfatemia legata all’X (XLH) con una Giornata dedicata alla sensibilizzazione verso una patologia rara che è la causa più diffusa di rachitismo ereditario.

Coalizione FRAME e Cittadinanzattiva: parte oggi il monitoraggio online sulle...

All’interno della coalizione FRAME, Cittadinanzattiva ha lanciato un sondaggio online allo scopo di conoscere come il nostro Paese recepisce il problema delle fratture da fragilità e come lo affronta.

Malattie rare, parlane in diretta con Maria Luisa Brandi

A partire dal 19 maggio 2020, alle ore 11.00, inizia un appuntamento settimanale con la prof.ssa Maria Luisa Brandi, che ogni martedì sarà in diretta sulla pagina Facebook di Fondazione FIRMO per rispondere alle domande dei pazienti.

Covid19, raccomandazioni per le malattie rare

Il documento redatto dai Dott. Rothenbuhler, Baujat e Briot dei centri di riferimento di Bicêtre, Necker e Cochin (Parigi) e pubblicato dal sito https://filiere-oscar.fr/

Il ruolo dell’ortopedico

Gli specialisti in ortopedia hanno un ruolo fondamentale nella diagnosi di ipofosfatasia

Giornata delle Malattie Rare

Un appuntamento importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e avvicinarla a chi soffre di malattie rare

Come si cura

Farmaci e stili di vita possono aiutare chi soffre di ipofosfatasia pur in assenza di terapia specifica