La Giornata internazionale dell’Ipofosfatasia, che ricorre il 30 ottobre, si è celebrata per la prima volta in Italia nel 2020. Una giornata che ha lo scopo di sensibilizzare l’attenzione dell’opinione pubblica e del mondo della politica nei confronti di una malattia che, pur essendo definita rara, affligge molte persone.
Questa patologia vede l’assenza o la ridotta funzione della fosfatasi alcalina, un enzima importantissimo per la salute dello scheletro – che diventa più fragile – e dei muscoli.
Nelle forme più severe la diagnosi avviene spesso già alla nascita, oppure nell’età infantile, ma occorre un’opera di sensibilizzazione nei confronti dell’opinione pubblica e del mondo della salute per permettere di individuare prima possibile anche le forme meno evidenti, che si manifestano comunque in forma grave nell’età adulta, in modo da poter curare e sostenere anche quei pazienti che scoprono di avere a che fare una malattia che rende le ossa e i denti più fragili, e i loro muscoli meno efficienti.
API si impegna in questa ricorrenza a mettere in evidenza le condizioni di chi soffre di ipofosfatasia, perché sia ampliata la platea di coloro che possono usufruire di una terapia che fortunatamente esiste, ma è al momento riservata solo ai casi infantili più gravi, e perché sia riconosciuta la necessità di riconoscere il carattere invalidante della malattia, sostenendo chi ne soffre.