STATUTO

L’ipofosfatasia colpisce una persona su 100.000, e si definisce pertanto “malattia rara”. Per chi ne è colpito, alle sofferenze causate dalla patologia si somma la sensazione di isolamento e di impotenza. Per rompere queste barriere è nata l’associazione API.

Un’associazione nasce per fornire informazioni e facilitare legami: legami che permettano agli ammalati di non sentirsi soli, che consentano loro di reperire le informazioni o gli specialisti giusti, e che aiutino anche i medici ad orientarsi in un panorama che può esulare dalle loro specializzazioni.

API vuole creare una comunità che si radichi nel nostro Paese, in modo da diventare massa critica e poter orientare decisioni politiche sulla salute, e possa anche collegarsi con analoghe realtà diffuse nel mondo.