30 ottobre 2020 Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia (HPP)

Nella primavera del 2020 è nata API, (Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, il 30 ottobre, in tutto il mondo si celebre una giornata dedicata a conoscere e sollevare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa malattia. Piccoli passi, che possono essere importanti per rompere la catena di isolamento che circonda chi soffre di questa rara patologia ereditaria.

Maria Luisa Brandi per la Giornata Internazionale dedicata all’Ipofosfatasia

Brandi: "come comitato scientifico nell’anno a venire vorremmo aiutare l'associazione API a crescere e a diventare proprio come le api operose, api che lavoreranno per migliorare la vita dei pazienti con ipofosfatasia."

Ipofosfatemia legata all’X: una giornata per ricordarla

Il 23 ottobre 2020, per la seconda volta, si ricorda nel mondo l’ipofosfatemia legata all’X (XLH) con una Giornata dedicata alla sensibilizzazione verso una patologia rara che è la causa più diffusa di rachitismo ereditario.

Covid19, raccomandazioni per le malattie rare

Il documento redatto dai Dott. Rothenbuhler, Baujat e Briot dei centri di riferimento di Bicêtre, Necker e Cochin (Parigi) e pubblicato dal sito https://filiere-oscar.fr/