1° giugno 2022, esce il Libro Bianco dell’ipoparatiroidismo cronico

In occasione della Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, esce il Libro Bianco dell’ipoparatiroidismo cronico, un testo che raccoglie indicazioni chiare, complete e coerenti per la gestione della malattia e del paziente.

Le nuove linee guida per MEN1: le 55 raccomandazioni per la...

La Neoplasia Endocrina Multipla di tipo 1 (MEN1) è una rara sindrome ereditaria a trasmissione autosomica dominante che predispone allo sviluppo di tumori in...

Le Top Italian Women Scientist scrivono a Draghi: “diamo valore alla...

Mario Draghi, incaricato di formare il Prossimo Governo, ha ricevuto una lettera da parte delle più importanti scienziate italiane perché valorizzi il ruolo della donna nella scienza, eliminando le barriere di genere che le relegano a ruoli di sottofondo.

Lotta all’osteoporosi: istituito il Registro Italiano Fratture da Fragilità

È stata annunciata per metà gennaio 2025 l'istituzione del "Registro Nazionale delle Fratture da Fragilità", un'iniziativa pionieristica sviluppata in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, volta a migliorare prevenzione e gestione dell'osteoporosi in Italia.

Covid19, raccomandazioni per le malattie rare

Il documento redatto dai Dott. Rothenbuhler, Baujat e Briot dei centri di riferimento di Bicêtre, Necker e Cochin (Parigi) e pubblicato dal sito https://filiere-oscar.fr/

Diagnosi di ipofosfatasia nell’adulto, importanti avanzamenti nel campo della diagnosi

Lo studio presenta i risultati di un’importante ricerca svolta nel campo della diagnosi dell’ipofosfatasia nell’adulto, offrendo dati che potranno aiutare nella diagnosi della malattia.

Giornata mondiale Malattie Rare delle Ossa, l’evento del 29.10.24 a Roma

Si è tenuto a Roma lo scorso martedi 29 ottobre 2024 alle ore 11, al Palazzo della Minerva - Sala capitolare Senato della Repubblica,...

Ipofosfatasia: un webinar per conoscerla attraverso le voci dei pazienti

Un webinar tenuto dalla Professoressa Brandi ci permette di conoscere meglio l’ipofosfatasia, una malattia rara che colpisce una persona su 300.000 e che provoca disturbi delle ossa e dei denti. Una grande opportunità, per professionisti e non, di ascoltare direttamente dalle voci degli ammalati esperienze e difficoltà quotidiane, informarsi sulla diagnosi e le speranze di cura, con il commento in diretta della Professoressa Brandi.

30 ottobre Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia

Il 30 ottobre 2021 è il momento di farsi sentire. Unisciti a noi per far crescere la consapevolezza dell’Ipofosfatasia. Anche tu puoi essere parte...

Ipofosfatemia legata all’X: una giornata per ricordarla

Il 23 ottobre 2020, per la seconda volta, si ricorda nel mondo l’ipofosfatemia legata all’X (XLH) con una Giornata dedicata alla sensibilizzazione verso una patologia rara che è la causa più diffusa di rachitismo ereditario.