Il ruolo dell’ortopedico

Gli specialisti in ortopedia hanno un ruolo fondamentale nella diagnosi di ipofosfatasia

Maria Luisa Brandi per la Giornata Internazionale dedicata all’Ipofosfatasia

Brandi: "come comitato scientifico nell’anno a venire vorremmo aiutare l'associazione API a crescere e a diventare proprio come le api operose, api che lavoreranno per migliorare la vita dei pazienti con ipofosfatasia."

30 ottobre 2020 Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia (HPP)

Nella primavera del 2020 è nata API, (Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, il 30 ottobre, in tutto il mondo si celebre una giornata dedicata a conoscere e sollevare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa malattia. Piccoli passi, che possono essere importanti per rompere la catena di isolamento che circonda chi soffre di questa rara patologia ereditaria.

Coalizione FRAME e Cittadinanzattiva: parte oggi il monitoraggio online sulle...

All’interno della coalizione FRAME, Cittadinanzattiva ha lanciato un sondaggio online allo scopo di conoscere come il nostro Paese recepisce il problema delle fratture da fragilità e come lo affronta.

Come si cura

Farmaci e stili di vita possono aiutare chi soffre di ipofosfatasia pur in assenza di terapia specifica

Malattie rare, parlane in diretta con Maria Luisa Brandi

A partire dal 19 maggio 2020, alle ore 11.00, inizia un appuntamento settimanale con la prof.ssa Maria Luisa Brandi, che ogni martedì sarà in diretta sulla pagina Facebook di Fondazione FIRMO per rispondere alle domande dei pazienti.

Giornata delle Malattie Rare

Un appuntamento importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e avvicinarla a chi soffre di malattie rare

Covid19, raccomandazioni per le malattie rare

Il documento redatto dai Dott. Rothenbuhler, Baujat e Briot dei centri di riferimento di Bicêtre, Necker e Cochin (Parigi) e pubblicato dal sito https://filiere-oscar.fr/