Diagnosi di ipofosfatasia nell’adulto, importanti avanzamenti nel campo della diagnosi

Lo studio presenta i risultati di un’importante ricerca svolta nel campo della diagnosi dell’ipofosfatasia nell’adulto, offrendo dati che potranno aiutare nella diagnosi della malattia.

Malattie rare, parlane in diretta con Maria Luisa Brandi

A partire dal 19 maggio 2020, alle ore 11.00, inizia un appuntamento settimanale con la prof.ssa Maria Luisa Brandi, che ogni martedì sarà in diretta sulla pagina Facebook di Fondazione FIRMO per rispondere alle domande dei pazienti.

30 ottobre 2020 Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia (HPP)

Nella primavera del 2020 è nata API, (Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, il 30 ottobre, in tutto il mondo si celebre una giornata dedicata a conoscere e sollevare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa malattia. Piccoli passi, che possono essere importanti per rompere la catena di isolamento che circonda chi soffre di questa rara patologia ereditaria.

Ipofosfatasia: un webinar per conoscerla attraverso le voci dei pazienti

Un webinar tenuto dalla Professoressa Brandi ci permette di conoscere meglio l’ipofosfatasia, una malattia rara che colpisce una persona su 300.000 e che provoca disturbi delle ossa e dei denti. Una grande opportunità, per professionisti e non, di ascoltare direttamente dalle voci degli ammalati esperienze e difficoltà quotidiane, informarsi sulla diagnosi e le speranze di cura, con il commento in diretta della Professoressa Brandi.

30 ottobre Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia

Il 30 ottobre 2021 è il momento di farsi sentire. Unisciti a noi per far crescere la consapevolezza dell’Ipofosfatasia. Anche tu puoi essere parte...

Ipofosfatemia legata all’X: una giornata per ricordarla

Il 23 ottobre 2020, per la seconda volta, si ricorda nel mondo l’ipofosfatemia legata all’X (XLH) con una Giornata dedicata alla sensibilizzazione verso una patologia rara che è la causa più diffusa di rachitismo ereditario.

Giornata dell’ipofosfatasia

Un appuntamento importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e avvicinarla a chi soffre di malattie rare

Consigli per l’alimentazione

Ad oggi non sono note indicazioni alimentari specifiche per l’ipofosfatasia. Come sempre però, valgono le raccomandazioni di una dieta sana ed equilibrata. L’alimentazione infatti può essere un validissimo supporto per mantenere l’organismo in uno stato di benessere pisicofisico.

Le Top Italian Women Scientist scrivono a Draghi: “diamo valore alla...

Mario Draghi, incaricato di formare il Prossimo Governo, ha ricevuto una lettera da parte delle più importanti scienziate italiane perché valorizzi il ruolo della donna nella scienza, eliminando le barriere di genere che le relegano a ruoli di sottofondo.

Coalizione FRAME e Cittadinanzattiva: parte oggi il monitoraggio online sulle...

All’interno della coalizione FRAME, Cittadinanzattiva ha lanciato un sondaggio online allo scopo di conoscere come il nostro Paese recepisce il problema delle fratture da fragilità e come lo affronta.