SUPPORTO

Farmaci e stili di vita possono aiutare chi soffre di ipofosfatasia pur in assenza di terapia specifica

Un appuntamento importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e avvicinarla a chi soffre di malattie rare

Brandi: "come comitato scientifico nell’anno a venire vorremmo aiutare l'associazione API a crescere e a diventare proprio come le api operose, api che lavoreranno per migliorare la vita dei pazienti con ipofosfatasia."

Gli specialisti in ortopedia hanno un ruolo fondamentale nella diagnosi di ipofosfatasia

Il documento redatto dai Dott. Rothenbuhler, Baujat e Briot dei centri di riferimento di Bicêtre, Necker e Cochin (Parigi) e pubblicato dal sito https://filiere-oscar.fr/

Nella primavera del 2020 è nata API, (Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, il 30 ottobre, in tutto il mondo si celebre una giornata dedicata a conoscere e sollevare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa malattia. Piccoli passi, che possono essere importanti per rompere la catena di isolamento che circonda chi soffre di questa rara patologia ereditaria.

Il 23 ottobre 2020, per la seconda volta, si ricorda nel mondo l’ipofosfatemia legata all’X (XLH) con una Giornata dedicata alla sensibilizzazione verso una patologia rara che è la causa più diffusa di rachitismo ereditario.

Ad oggi non sono note indicazioni alimentari specifiche per l’ipofosfatasia. Come sempre però, valgono le raccomandazioni di una dieta sana ed equilibrata. L’alimentazione infatti può essere un validissimo supporto per mantenere l’organismo in uno stato di benessere pisicofisico.