Come si cura
Farmaci e stili di vita possono aiutare chi soffre di ipofosfatasia pur in assenza di terapia specifica
Giornata delle Malattie Rare
Un appuntamento importante per sensibilizzare l’opinione pubblica e avvicinarla a chi soffre di malattie rare
Il ruolo dell’ortopedico
Gli specialisti in ortopedia hanno un ruolo fondamentale nella diagnosi di ipofosfatasia
Covid19, raccomandazioni per le malattie rare
Il documento redatto dai Dott. Rothenbuhler, Baujat e Briot dei centri di riferimento di Bicêtre, Necker e Cochin (Parigi) e pubblicato dal sito https://filiere-oscar.fr/
30 ottobre 2020 Giornata Mondiale dell’Ipofosfatasia (HPP)
Nella primavera del 2020 è nata API, (Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, il 30 ottobre, in tutto il mondo si celebre una giornata dedicata a conoscere e sollevare l’attenzione dell’opinione pubblica su questa malattia. Piccoli passi, che possono essere importanti per rompere la catena di isolamento che circonda chi soffre di questa rara patologia ereditaria.
Ipofosfatemia legata all’X: una giornata per ricordarla
Il 23 ottobre 2020, per la seconda volta, si ricorda nel mondo l’ipofosfatemia legata
all’X (XLH) con una Giornata dedicata alla sensibilizzazione verso una patologia rara
che è la causa più diffusa di rachitismo ereditario.