Il 29 ottobre prossimo presso Palazzo Baldassini si terrà la tanto attesa Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa, promossa dalla Fondazione FIRMO e dalle Associazioni di Pazienti. Al centro dell’evento i dati epidemiologici, gravidanze a rischio, ruolo delle Istituzioni e nuovi trattamenti.
Il 29 ottobre la capitale tornerà ad essere punto di riferimento internazionale per la tutela della salute scheletrica in occasione dell’importante evento che si terrà appunto a Roma presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, con inizio dei lavori programmato per le ore 11:00.
L’iniziativa nasce dalla collaborazione tra la Fondazione FIRMO, l’Associazione Pazienti Ipofosfatasia (API), l’Associazione Per Pazienti con Ipoparatiroidismo (APPI) e l’Associazione Italiana Ipoparatiroidismo e Osteogenesi Imperfetta (AIFOSF), con la partecipazione della coalizione dell’Osservatorio Fratture Italia (OFFI). La conduzione e la moderazione dei lavori saranno affidate all’eclettica giornalista, scrittrice, conduttrice e divulgatrice scientifica Nicoletta Carbone.
Un programma ricco tra Istituzioni, ricerca e clinica
Il programma si aprirà alle ore 11:00 con i saluti istituzionali e l’intervento dell’Onorevole Ylenia Zambito, in rappresentanza dell’Intergruppo Parlamentare per le Fratture da Fragilità, focalizzato sul sostegno politico alla lotta alle fragilità ossee rare. A seguire, Antonella Celano illustrerà l’impegno strategico di OFF Italia per promuovere una risposta di sistema sulle patologie rare dello scheletro.
Ampio spazio sarà riservato al tema della ricerca e della disponibilità farmacologica. Il Comandante Arcangelo Moro illustrerà il contributo dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, mentre Sandra Petraglia dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) traccerà il quadro aggiornato sui farmaci approvati nel nostro Paese per le malattie rare dell’osso.
Tra gli approfondimenti clinici di maggiore rilievo si affronterà il tema della fragilità ossea rara in gravidanza con la relazione di Rosa Puca, Presidente MAMOG, seguita dall’analisi della Professoressa Maria Luisa Brandi (Presidente OFF Italia), che illustrerà come evincere dai dati clinici del paziente una fragilità ossea e affronterà le evidenze epidemiologiche legate alle patologie scheletriche rare.
Il confronto diretto: i pazienti dialogano con i clinici
Elemento centrale dell’appuntamento sarà la Tavola Rotonda delle ore 12:00, dal titolo “I Pazienti Parlano con i Clinici”. Un momento di confronto aperto ideato per favorire la comunicazione diretta tra medici specialisti e persone affette da malattie rare, indispensabile per meglio comprendere le criticità ancora presenti ed ottimizzare diagnosi e percorsi terapeutici. Le conclusioni del convegno sono previste per le ore 13:30.
Per dettagli organizzativi:
- Segreteria Scientifica: Fondazione FIRMO (
info@fondazionefirmo.com) - Segreteria Organizzativa: Bone Service s.r.l. (
segreteria@boneservice.it)
SILVER SPONSOR
BRONZE SPONSOR
